Phoenix, Arizona (EUA) — Em uma terça-feira recente, a golfista Sophie Gustafson sentou-se diante de uma câmera para gravar um discurso de seis minutos e meio que ela tinha preparado para um jantar de premiação agendado para o Masters de Augusta, em abril. Sozinha com a câmera em sua casa em Orlando, Flórida, Gustafson esperava conseguir gravar o discurso sem tropeços. Ela terminou a tarefa oito horas mais tarde. Foi uma dura lembrança para Gustafson, que tem gagueira, de que falar — mesmo quando ninguém está presente — nunca é uma tarefa simples. Em sua página no twitter, no dia da gravação, ela resumiu da seguinte maneira a situação: “Posso dizer que gagueira e perfeccionismo são duas coisas absolutamente inconciliáveis!!”.

Gustafson é sueca, tem 38 anos, 1,78m de altura, corpo atlético, olhos da cor de esmeralda e cabelos castanhos, cortados na altura dos ombros e em franja. Ela poderia facilmente trabalhar como modelo para uma grife de trajes de banho. Porém, apesar da aparência de modelo e do brilhante currículo profissional — 26 títulos mundiais, sendo 5 deles no LPGA (Ladies Professional Golf Association, a mais competitiva liga de golfe feminino do mundo) —, Gustafson passou todos os seus 21 anos de carreira profissional à margem dos holofotes.

Entrevista de Sophie ao Golf Channel: três minutos e meio de prender a atenção (clique p/ assistir com legendas).

Ela tem evitado as câmeras de televisão desde que entrou para o concorrido LPGA, em 1998, e não parou de se esquivar delas até o final do ano passado. Contudo, antes de sua oitava aparição no torneio Solheim Cup (um dos eventos mais tradicionais do golfe feminino — e o preferido dela), Gustafson resolveu falar sobre sua gagueira e responder perguntas anotadas em uma caderneta durante uma memorável entrevista (v. vídeo ao lado) gravada pelo Golf Channel. Em três minutos e meio de prender a atenção do telespectador, ela deu voz àqueles que por muito tempo foram silenciados pela vergonha.

“A gagueira dificilmente consegue a atenção da imprensa em algum lugar do mundo, porque nós não falamos”, disse Gustafson. “Evitamos falar sempre que po­demos. Acho que isso precisa mudar e, se eu puder ser uma pequena parte dessa mudança, seria muito legal.”

Durante uma conversa, Gustafson é como um piloto de corrida negociando ultrapassagens em uma pista cheia de obstáculos. Quando as palavras começam a derrapar, ela tenta friamente manter a direção e recuperar o controle de suas fra­ses. “Sou muito impaciente, e acho que isso realmente é um pequeno motivo que contribui para minha gagueira”, diz Gustafson. “Não me preocupo em usar o tempo a meu favor enquanto estou falando.”

Gustafson, que vai competir esta semana no Kraft Nabisco Championship, o primeiro dos quatro torneios principais da temporada anual do LPGA, disse que tentou uma variedade de tratamentos, entre eles fonoaudiologia, acupuntura e medicamentos. Os medicamentos chegaram a aliviar a gagueira, mas prejudicaram seu desempenho no golfe, então ela decidiu parar de tomá-los.

Gustafson em ação no primeiro dia da Solheim Cup 2011, torneio em que ela decidiu falar abertamente sobre sua gagueira. (clique p/ ampliar)

Dr. Heather Grossman, diretor clínico do American Institute for Stuttering, disse que seria necessário “um monte de almas corajosas” como Gustafson para mudar a forma como a sociedade vê os cerca de 4 milhões de pessoas que gaguejam nos EUA e 70 milhões em todo o mundo. “Acho que a constante percepção pública de que as pessoas que gaguejam são emocionalmente instáveis, nervosas ou pouco inteligentes ajuda a perpetuar o sentimento de que é melhor esconder a gagueira”, disse Grossman.

O esporte tem servido como palco para outras pessoas que gaguejam, entre elas os jogadores de basquete Bill Walton e Ron Harper, o golfista Ken Venturi, o running back da NFL Darren Sproles e a estrela poliesportiva Bo Jackson. Walton e Venturi chegaram a se tornar comentaris­tas de televisão.

Para atletas habituados a ter um comando apurado de seus corpos, ter tão pouco controle sobre sua fala pode ser algo especialmente frustrante. A pesquisa científica tem mostrado que o cérebro de pessoas que gaguejam possui conexões diferentes. A genética influencia no surgimento do distúrbio — Gustafson tem uma tia que gagueja, e seus dois irmãos mais velhos apresentaram gagueira quando jovens, mas neles o problema não persistiu na idade adulta.

A gagueira de Gustafson afetou sua vida dentro e fora dos campos de golfe. “Eu não tenho muita vontade de ter filhos, e a gagueira certamente contribuiu para esta decisão”, disse Gustafson. Em 2006, ela se casou com Ty Votaw, que ela conheceu quando ele trabalhava como comissário do LPGA. Quatro anos depois, eles se divorciaram. “Meu ex sempre fazia tudo para mim”, disse ela. “Era confortável, porque ele é uma pessoa expansiva. Assim, eu poderia ficar sempre em segundo plano, não precisava fazer nada. Só depois percebi o quanto suas ações, apesar de bem-inten­cio­nadas, eram na verdade paralisantes para mim.” Ela acrescentou: “Não estávamos muito bem quando resolvemos terminar a relação. O problema todo era que ele não gostava mais da pessoa que suas ações tinham me tornado. Não me importo em receber um pouco de ajuda de vez em quando, mas eu quero, e preciso, ficar de pé com meus próprios pés.”

Em 21 anos como golfista profissional, Sophie Gustafson venceu 26 torneios, incluindo 5 títulos do concorrido LPGA, mas a gagueira sempre a manteve distante das entrevistas e dos holofotes do circuito. (clique p/ ampliar)

Falar em público é uma área de risco máximo para Gustafson. Ela disse que o medo de ter que fazer o discurso da vitória pode ter lhe custado alguns títulos. No início de sua carreira, ela estava apavorada com a idéia de ter que falar com fãs e patrocinadores depois de uma vitória. Em 1996, os treinadores da equipe nacional de golfe propuseram um exercício em que ela deveria fazer uma simulação do discurso da vitória. Ela se levantou e disse: “Obri­gada”. Seis semanas depois, ela ganhou seu primeiro torneio profissional. Vendo em retrospectiva, Gustafson disse que o mo­mento não foi mera coincidência. Ao fazer o falso discurso, ela acre­dita que pode ter se libe­rado para ter sucesso.

A gagueira de Gustafson é mais pro­nun­ciada em algumas situações do que em outras. Ao dizer frases curtas, falar em particular com seu caddie durante a com­petição ou conver­sar em sueco (sua língua nativa), a fala de Gustafson tende a ser tão fluente quanto o swing de sua tacada.

O golfe é uma ativi­dade solitária, e as pessoas familiarizadas com a história de Gustafson podem supor que esta foi a razão que a atraiu para o esporte. Na verdade, foi o aspecto social do jogo que levou Gustafson a praticá-lo, pois ela começou acompa­nhando seus pais e irmãos. “Minha família inteira começou ao mesmo tempo e íamos juntos jogar golfe nas férias”, disse ela.

O esporte sempre foi a forma de Gustafson se conectar com o mundo, em vez de fugir dele. Ela jogava partidas intermináveis com seu irmão Par, três anos mais velho que ela. “Havia sempre uma turma de crianças no clube em que cresci”, disse Gustafson. “Nós nos divertíamos muito; acho que, mais do que o golfe, era a diversão o que mais nos atraía.”

Esqueça timidez: na verdade, diversão é a palavra que melhor descreve a personalidade de Gustafson. Seu espírito divertido vem à tona através de seu Twitter, sua página no Facebook ou seu blog (sophiegustafson.com). As redes sociais são as fer­ramentas de comunicação que destravaram a voz de Gustafson. “É maravilhoso”, falou ela, acrescentando: “Acho que tenho algumas coisas boas a dizer”.

Gustafson tem um senso de humor e um brilho no olhar que nos fazem lembrar da comediante Lily Tomlin. Antes da Founders Cup, o primeiro evento do ano da turnê profissional nos EUA, Gustafson jogou nove buracos no Wildfire Golf Club com quatro parceiros amadores. Quando um deles desperdiçou uma chance fácil de birdie em um putt curto de subida, Gustafson invadiu o campo fazendo a dancinha da galinha e cacarejando de forma engraçada. Todos no grupo riram da brincadeira, inclusive o executivo da Coca-Cola que era seu alvo. No entanto, o alvo mais frequente das brincadeiras de Gustafson é ela mesma. “Sophie tem um senso de humor brilhante”, disse Gail Graham, ex-golfista profissional que agora trabalha no LPGA. “Ela é uma daquelas pessoas que atraem a simpatia de todos ao seu redor.”

No filme “O Discurso do Rei”, vencedor do Oscar 2011 (clique para ver o trailer legendado), o público que frequenta os cinemas teve a chance de se familiarizar com uma pessoa com gagueira, o Rei George VI da Inglaterra, e também com o fonoaudiólogo que o ajudou a lidar melhor com seu distúrbio de fala. Gustafson assistiu ao filme durante um voo.

Sophie Gustafson com um dos 26 troféus conquistados em sua carreira profissional. (clique p/ ampliar)

“Eu achei muito, muito bom”, disse ela, acrescentando: “Para mim, a coisa que mais se destacou no filme foi que, embora a gagueira seja obviamente frustrante para a pessoa que gagueja, eu nunca tinha parado para pensar no quanto deve ser frustrante para as outras pessoas quando elas sabem que você tem algo a dizer, mas não consegue pôr para fora.” Colin Firth, o ator que ganhou o Oscar por sua interpretação de George VI, disse: “Me emocionei muito com a dignidade e o heroísmo daqueles que precisam empreender esta batalha, tendo que lutar diariamente para conquistar algo que o resto de nós usa sem nem se dar conta do valor.”

Sophie Gustafson com o Prêmio Ben Hogan, concedido a atletas que inspiram as pessoas pela forma como lidam com suas deficiências. (clique p/ ampliar)

A coragem de Gustafson foi reconhecida pela Associação Americana de Jornalistas de Golfe, que a escolheu para receber este ano o Prêmio Ben Hogan, dado a esportistas que lidam com uma deficiência física ou doença grave. Aqueles que viram o vídeo do discurso de aceitação preparado por Gustafson para a cerimônia em Augusta, Geórgia (EUA), comentam que ela estava afiada e de bom humor, contrastando com o enorme esforço das oito horas necessárias para concluí-lo.

“Quando a câmera estava lá, não foi tão fácil quanto eu esperava”, disse Gustafson. “Repeti várias e várias vezes, a fim de que ficasse do jeito que eu queria. Finalmente, tive que desistir e dizer: ‘Não vai ser exatamente do jeito que eu quero que seja’.” Graham se emociona quando fala da crescente desenvoltura de Gustafson diante dos holofotes. “Ela tem sido discreta por todos esses anos”, disse Graham. “Agora as pessoas vão poder conhecer a Sophie que todos nós conhecemos e amamos.”

Fonte original da notícia: Swedish Golfer Confronts Toughest Foe: Her Stutter

Sobre a atleta

Sophie Gustafson nasceu em 27 de dezembro de 1973 na cidade de Varberg, sul da Suécia. Ela começou a jogar golfe aos 10 anos com seu pai e irmãos, e se tornou profissional aos 19, enquanto estudava marketing, economia e direito na Universidade Aranasskolan & Komvux (Suécia), onde se formou em 1995. Ela integra o LPGA Tour (Ladies Professional Golf Association Tour) desde 1998 e é sócia vitalícia do LET (Ladies European Tour) desde 1992. Ela tem em seu currículo 5 títulos no LPGA e 21 títulos internacionais, totalizando uma premiação de mais de 6 milhões de dólares como profissional. Por ter gagueira, Gustafson raramente concede entrevistas e manteve-se assim ao longo de toda a carreira, abrindo uma exceção durante a Solheim Cup 2011, quando falou abertamente do motivo de sua discrição em uma entrevista concedida ao Golf Channel. Como reconhecimento a seu ato de coragem, ela foi premiada no início de 2012 com o troféu Ben Hogan, honraria concedida a atletas que inspiram as pessoas pela forma como lidam com deficiências físicas ou doenças graves. Endereço de contato no twitter: twitter.com/sophiegustafson

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Pessoas que gaguejam integram som e movimento em parte diferente do cérebro, revela novo estudo.

Ouvir Mozart em alto volume enquanto se recita Shakespeare pode suprimir momentaneamente a gagueira em pessoas que possuem o distúrbio. O fenômeno, mostrado no filme vencedor do Oscar 2011 (veja figura), não foi usado na história apenas como um mero recurso de ficção. Apesar de efêmero, o efeito quase miraculoso obtido a partir do mascaramento auditivo – nome dado à estratégia clínica de indução de fluência em que a pessoa que gagueja fica impedida de escutar o som da própria voz – é real e indica que a integração das funções auditiva e motora desempenha um papel chave na fluência (ou disfluência) da fala.

Lionel Logue aplicando a técnica do mascaramento auditivo em Bertie em cena do filme O Discurso do Rei. Efeito obtido com a técnica não é ficcional e indica que a integração das funções auditiva e motora desempenha um papel chave na fluência (ou disfluência) da fala. (clique p/ ampliar)

Ao investigar como se dá a integração auditivo-motora no cérebro de pessoas com gagueira, uma nova pesquisa descobriu algo revelador: em adultos que gaguejam desde a infância, os processos que integram som e movimento estão localizados em uma parte diferente do cérebro quando os comparamos com adultos que não gaguejam. A surpreendente descoberta foi publicada na edição de setembro de 2011 da revista científica CortexReferência bibliográfica do artigo: SOMMER, Martin et al. Right-shift for non-speech motor processing in adults who stutter. Cortex. 2011 Sep;47(8):945-54. Clique no link abaixo para acessar o site do periódico. .

Dra. Nicole Neef e Dr. Martin SommerClique para assistir a uma entrevista legendada com o médico e neurocientista alemão Martin Sommer, pesquisador que entende de gagueira tanto cientificamente quanto vivencialmente, pois ele é também uma pessoa que gagueja. da Universidade de Göttingen, juntamente com a Dra. Bettina Pollok da Universidade de Duesseldorf, estudaram o desempenho de um grupo de adultos que gaguejam, bem como de um grupo controle de adultos que não gaguejam, em um exercício de bater os dedos das mãos em sincronia com um som. Eles então usaram estimulação magnética transcraniana para interferir temporariamente com a atividade cerebral no córtex pré-motor dorsolateral (v. fig.) enquanto os participantes batiam os dedos em sincronia com os cliques que estavam ouvindo.

Em movimentos que dependem de input auditivo, a integração das funções auditiva e motora ocorre no córtex pré-motor dorsolateral. (clique p/ ver descrição)

No grupo controle, a perturbação do córtex pré-motor esquerdo prejudicou a sincronia das batidas, mas a perturbação do córtex pré-motor direito não teve nenhum efeito sobre a tarefa. No grupo de adultos com gagueira, o padrão foi invertido: a precisão da batida foi afetada quando o córtex pré-motor direito estava sendo perturbado; perturbar o lado esquerdo não interferiu na execução da tarefa.

Pesquisas anteriores já haviam mostrado que a gagueira estava relacionada a um fluxo de sangue maior que o normal nas áreas motoras e pré-motoras do hemisfério direito durante a fala. Neste novo estudo, a mudança no local de integração das funções auditiva e motora para o lado direito do cérebro ocorreu mesmo em uma tarefa que não envolvia diretamente a fala.

Assim, no cérebro de adultos que gaguejam, parece ter ocorrido uma profunda reorganização de algumas redes neurais, possivelmente compensando sutis alterações na matéria branca nas regiões frontais inferiores do hemisfério esquerdo do cérebro – o hemisfério naturalmente habilitado a processar fala.

Nas palavras dos autores do estudo:

“Esta descoberta indica uma extensa reconexão neuronal das funções relacionadas à temporalização do movimento em pessoas que gaguejam, dando suporte à hipótese de uma abrangente reorganização neurofisiológica do sistema de controle motor em pessoas que gaguejam. Uma vez que, antes do uso de estimulação magnética transcraniana, o desempenho de ambos os grupos na tarefa não diferiu, sugerimos que o envolvimento aumentado do córtex pré-motor dorsolateral direito em pessoas que gaguejam, ao invés de ser um processo contra-adaptativo, representa na verdade um processo de compensação.”

Este estudo lança mais luz sobre a extensão das alterações cerebrais na gagueira do desenvolvimento persistente, mostra que o distúrbio possui assinaturas neurológicas muito distintas e também evidencia que, futuramente, será possível refinar o diagnóstico da gagueira através de exames que vão além da análise da fala do paciente.

Sobre o pesquisador

Dr. Martin Sommer graduou-se na Faculdade de Medicina de Aachen, Alemanha, em 1996. Depois de estudar em Toulouse (França) e no NIH, em Bethesda, Maryland (EUA), ele se estabeleceu na Universidade de Goettingen, Alemanha, onde fez residência em Neurologia e aprimorou sua formação científica. Atualmente, é consultor e professor do Departamento de Neurofisiologia Clínica da Universidade. Seu foco clínico e de pesquisa é a fisiologia do movimento, particularmente no Parkinson e na distonia. Sendo uma pessoa que gagueja, ele emprega ferramentas de neuroimagem e ensaios neurofisiológicos, como a estimulação magnética transcraniana, para elucidar a fisiopatologia da gagueira persistente. Foi ele o responsável pela primeira forte evidência de uma causa física para a gagueira, quando, em 2002, documentou a existência de rupturas microscópicas na matéria branca no hemisfério esquerdo de pessoas que gaguejam, em estudo pioneiro publicado na revista Lancet. Atualmente, Sommer atua como vice-presidente da Associação Alemã de Gagueira. E-mail para contato: msommer@gwdg.de

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A atenção dispensada pela mídia nacional e internacional ao tema da gagueira teve um boom sem precedentes durante as semanas que se seguiram ao Oscar 2011. A história real contada pelo filme O Discurso do Rei trouxe à tona uma informação familiar a quem conhece o distúrbio, mas relativamente desconhecida do público geral: a constatação de que a gagueira do desenvolvimento persistente é um distúrbio universal, que não distingue reis ou plebeus.

Aqui no Brasil, obtivemos uma grande cobertura da mídia em geral. Jornais, revistas, rádio, TV e internet veicularam amplamente informações sobre a gagueira. Como é possível ver nos vídeos abaixo, as redes Globo e Record também abordaram o tema de uma forma cuidadosa em seus programas. Esperamos que estes veículos continuem reconhecendo a importância do tema e o levem para programas de abordagem mais aprofundada e específica. Afinal, não se pode negar que a boa comunicação contribui e muito para a saúde e o bem-estar do ser humano.

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Uma equipe de pesquisadores do Cleveland Hearing and Speech Center (Cleveland, EUA) está utilizando uma ferramenta tecnológica inovadora para tratar algumas consequências da gagueira e facilitar o dia a dia dos pacientes que possuem o distúrbio.

A ansiedade antecipatória e o grande desconforto que muitas pessoas com gagueira sentem quando precisam realizar tarefas diárias que requerem a fala – como, por exemplo, fazer um pedido em uma lanchonete ou restaurante – podem ser trabalhados e atenuados por meio deste método, de modo que essas tarefas se transformem em experiências menos desgastantes para o paciente.

O método inovador consiste em um ambiente de simulação virtual inspirado na cabine da nave Star Trek (veja vídeo abaixo). Parece uma espécie de minissala de cinema, mas o que a tela mostra é uma simulação bastante convincente do mundo real, permitindo que os pacientes apliquem na prática, em um ambiente seguro, as técnicas de fluência que aprenderam em terapia.

Como as situações retratadas no laboratório de realidade virtual são muito semelhantes àquelas que os pacientes vão encontrar no mundo lá fora, a exposição repetida à circunstância que gera desconforto propicia uma dessensibilização do paciente. Assim, a reação secundária de ansiedade que surge como consequência da gagueira pode ser gradualmente atenuada.

A criadora do projeto, Dra. Stacy Williams, Ph.D. em distúrbios da comunicação pela Universidade de Cincinnati, controla através do computador as respostas dos atores virtuais que dão vida à simulação. “Podemos criar qualquer tipo de situação de treinamento apenas com um toque de botão”, afirma Stacy. Dessa forma, qualquer situação de comunicação que traga desconforto emocional ou psicológico ao paciente com gagueira pode ser recriada e vivenciada em laboratório, de modo a torná-la cada vez menos difícil de suportar.

“O medo de ser ridicularizado, o receio de ser julgado de forma preconceituosa, o sentimento de vergonha que a gagueira traz, tudo isso contribui para o desenvolvimento de reações fóbicas associadas ao distúrbio. Através da realidade virtual, podemos trabalhar de forma bem mais eficaz essas consequências da gagueira e evitar que elas contribuam para o agravamento do quadro”, afirma Stacy.

Ao contrário do mundo real, o laboratório de simulação virtual permite que eles pratiquem e repitam quantas vezes precisar, até que consigam lidar melhor com o desconforto causado pela gagueira. Enquanto isso, monitores fisiológicos medem a frequência cardíaca e a temperatura da pele. “É uma forma de saber se o paciente está realmente sentindo aquela experiência como real”, diz Stacy.

Esse método também pode ser usado para beneficiar muitos estudantes. Michael Molinaro, estudante de fonoaudiologia, está fazendo uso do simulador para aprimorar suas habilidades de atendimento. O programa pode colocá-lo em um cenário junto com os pais ou o paciente. “É fantástico. É realmente uma incrível ferramenta de aprendizado que podemos usar para nos tornarmos melhores fonoaudiólogos”, diz Michael.

“Os estudantes estão aprendendo como interagir com pessoas, como fazer perguntas importantes, como obter a informação correta, refletir sobre isso e chegar a uma boa decisão ou diagnóstico”, diz Stacy. Dra. Williams está agora aguardando a aprovação do FDA para ampliar a utilização clínica do método e começar a aplicá-lo também com crianças.

Sobre a idealizadora do projeto

Dra. Stacy Williams concluiu em 2004 seu Ph.D. em Ciências e Distúrbios da Comunicação pela Universidade de Cincinnati. Ela começou sua carreira como fonoaudióloga escolar, em 1997, trabalhando para o Centro de Serviços Educacionais do Condado de Hamilton (Ohio). Durante sua prática clínica, ela começou a criar e personalizar programas para crianças com distúrbios de fala e linguagem. Atualmente, Dra. Williams é diretora do site SpeechPathology.com e professora adjunta da Universidade Case Western Reserve, em Cleveland (Ohio). Ela é também diretora do Centro de Imersão Virtual para Simulação e Pesquisa e trabalha como diretora tecnológica da Associação de Fonoaudiologia do Estado de Ohio. Sua principal área de atuação é a integração de tecnologias de simulação ao campo da fonoaudiologia. E-mail para contato: swilliams@speechpathology.com

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Entre os depoimentos do canal, um dos que mais se destacam é o da jovem fonoaudióloga Chamonix Olsen Sikora, atual diretora do American Institute for Stuttering. No vídeo, ela narra a história que a fez decidir qual área de especialização deveria seguir dentro da fonoaudiologia. O vídeo tem pouco mais de um minuto e nos traz uma verdadeira lição de empatia e sensibilidade. Assistam abaixo. Vale a pena.

Mas o texto abaixo, publicado originalmente no site do Instituto Brasileiro de Fluência (IBF)ONG que desenvolve ações para aumentar o nível de esclarecimento da sociedade sobre gagueira e distúrbios afins, melhorando assim a prevenção, o diagnóstico e o tratamento das desordens de comunicação que afetam a fluência da fala. Clique no link abaixo para acessar o site do Instituto. , apresenta uma perspectiva diferente de análise. Escrito por uma pessoa que gagueja, ele preenche a lacuna das outras resenhas ao fornecer um ponto de vista insubstituível: o de quem, assim como o protagonista do filme, vivencia a gagueira no dia a dia.

Por se tratar de um texto longo, ele foi convenientemente dividido em 10 capítulos que podem ser lidos individualmente. Para recolher ou abrir cada capítulo, basta clicar sobre seu respectivo título. Para comentar o texto, use a caixa de comentários mais abaixo.

Sobre o autor do texto

Hugo Silva é pessoa que gagueja, analista financeiro e, sempre que possível, dedica um pouco de seu tempo para exercer voluntariamente a curadoria digital do Instituto Brasileiro de Fluência (IBF)ONG que desenvolve ações para aumentar o nível de esclarecimento da sociedade sobre gagueira e distúrbios afins, melhorando assim a prevenção, o diagnóstico e o tratamento das desordens de comunicação que afetam a fluência da fala. Clique no link abaixo para acessar o site do Instituto. — organização da sociedade civil reconhecida pela OEA por seu importante trabalho na divulgação de informações a respeito dos distúrbios de fluência da fala. E-mail para contato: hgsilva.ibf at gmail.com

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Entre outros exemplos, isso foi o que aconteceu com os filmes Rain Man e Temple Grandin – que chamaram atenção para o autismo -, Melhor é Impossível – que chamou atenção para o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) -, e Preciosa – que mostrou a cruel realidade do abuso infantil.

Agora um novo filme, que estréia no começo de fevereiro no Brasil, joga luz sobre a disfemia (gagueira persistente), um distúrbio de comunicação que por muito tempo foi alvo de preconceitos e incompreensões. O filme se chama O Discurso do ReiClique para ver o trailer legendado do drama “O Discurso do Rei” (The King’s Speech, 2010, Reino Unido), filme com 12 indicações ao Oscar 2011. e ele vem sendo um dos grandes destaques da temporada de premiações do cinema em 2011.

Hoje, a família real britânica aparece com muita frequência nas revistas, jornais e TV. No entanto, no início do século passado, a exposição pública dos membros da monarquia não era tão excessiva. Só que isso começou a mudar drasticamente no final da década de 30, com a invenção do primeiro meio de comunicação de massa em tempo real: o rádio.

E justamente nessa época – de advento do primeiro meio de comunicação de massa e, consequentemente, de maior cobrança nas relações de comunicação do rei com seus súditos –, um príncipe com uma severa dificuldade de fala se tornaria soberano do império britânico.

O príncipe Albert, conhecido como “Bertie” por sua família, tinha gagueira persistente. O distúrbio iniciou na infância e o acompanhou por toda a vida. Por força do ofício, ele precisava constantemente falar em público. Ninguém sabia como ajudá-lo a amenizar a dificuldade, até ele começar a trabalhar com o fonoaudiólogo australiano Lionel Logue. A história está retratada no filme O Discurso do ReiClique para ver o trailer legendado do drama “O Discurso do Rei” (The King’s Speech, 2010, Reino Unido), filme com 12 indicações ao Oscar 2011. .

Muitos fonoaudiólogos em todo o mundo, como é o caso do norte-americano Joe Donaher, do Hospital da Criança da Filadélfia (EUA), estão bastante entusiasmados em ver a gagueira sendo mostrada no cinema de uma forma realista.

“Com muita frequência a gagueira é mostrada nos filmes como uma falha de caráter. Mas neste filme a gagueira foi finalmente retratada da forma como ela é”, diz Donaher.

“A gagueira é um distúrbio de base neurológica e que muitas vezes possui raízes genéticas. Ninguém gagueja porque quer. A gagueira não é uma falha do indivíduo, e também não é uma falha dos pais”, explica Donaher.

Donaher afirma que os primeiros sinais da gagueira normalmente aparecem entre dois anos e meio e cinco anos de idade. Mais da metade das crianças que manifestam gagueira recuperam-se naturalmente, mas muitas precisam de apoio e tratamento especializado. Se essas crianças forem vítimas de bullying, por exemplo, a gagueira tende a piorar.

Apesar da gagueira, George VI conseguiu ser o líder forte que sua nação precisava durante a II Guerra Mundial.

Donaher, que viu alguns trechos já divulgados do filme, acha que ele será muito inspirador para as pessoas que gaguejam. “A mensagem do filme não é: ‘Se você deixar de gaguejar, conseguirá grandes coisas’. A mensagem é: ‘Você pode conquistar grandes coisas, mesmo tendo gagueira’”, conclui Donaher.

Veja abaixo a reportagem completa, com legendas em português:

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Entrevista com o ator Colin Firth

Para George VI — príncipe Albert ou simplesmente “Bertie” para sua família —, esse grande momento chegou em 1936, quando seu irmão, o rei Eduardo VIII, abdicou do trono para se casar com uma mulher duas vezes divorciada, Wallis Simpson. Enquanto a Inglaterra se preparava para a guerra, Albert se preparava para reinar, não sem antes enfrentar uma batalha mais pessoal: tentar conciliar suas atribuições de rei com uma severa disfemia (gagueira persistente) que o acompanhava desde a infância.

“Vê-lo lutando contra este problema é de cortar o coração”, diz Firth. “Chorei quando vi. É muito comovente, porque não é só a dificuldade, é a coragem com que ele lida com a dificuldade. Ele só vai lá e faz, bloqueia e segue adiante. Ele renasce do silêncio, que devia parecer uma eternidade para ele. E então algo em seu coração alivia ao ver que ele venceu o bloqueio, mas não demora 3 ou 4 palavras até aparecer outro bloqueio.”

A esposa do rei buscou a ajuda do fonoaudiólogo Lionel Logue, interpretado no filme por Geoffrey Rush. “Você olha para o personagem de Geoffrey Rush e pensa: ‘Oh, esse era o cara que eu precisava para mudar minha vida. Ele não desiste’”, diz Firth. “Se encontra um obstáculo, ele descobre um jeito de contorná-lo para tornar este homem mais acessível.” Por meio de seu trabalho com Lionel, o rei lentamente descobre sua força interior, num tempo em que sua nação mais precisava dele.

“Bertie fica fascinado e sente inveja da perigosa habilidade de comunicação de Hitler”, comenta Kouric a respeito de uma cena do filme em que o rei assiste a um vídeo gravado do ditador alemão. “Sabe, acho significativo na cena o fato de ele não entender o que Hitler está dizendo”, diz Firth. “Ele está certo da ameaça que Hitler representa, mas ele está na verdade mais concentrado no brilhantismo do discurso. E pensa: ‘E aqui estou eu, sem poder falar sequer duas palavras no microfone. E do outro lado está esse homem, usando a comunicação com os propósitos mais destrutivos, em um nível global’.” Firth traduz o pensamento do rei George nesse instante como: “Que chance eu tenho? Como seria se eu tivesse essa habilidade?”.

O que ajudou o rei foi uma improvável amizade, que o ensinou como ser ouvido. “É uma história sobre dois homens de coragem: um que não sabia o quanto era corajoso, e o outro que decidiu que tinha de encontrar todas as possíveis formas de alcançar essa coragem no rei”, diz Firth. “As pessoas sabiam que este homem estava enfrentando seus demônios toda vez que tinha que falar para elas. Acho que havia uma percepção de que era algo muito difícil para ele. E sua coragem foi admirada.”

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A gagueira afeta cerca de 60 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que esse número chegue a quase dois milhões. Apesar da prevalência significativa, a atenção dispensada ao distúrbio ainda é muito pequena, assim como o conhecimento do público sobre ele. Mas o filme The King’s Speech tem tudo para ser um divisor de águas nesse assunto.

O aclamado filme The King’s Speech finalmente oferece à sociedade uma visão madura da gagueira.

Da mesma forma que Rain Man ajudou a atrair atenção para o autismo e Melhor é Impossível desfez a indiferença pelo TOC, The King’s Speech tem o potencial de remover a negligência em torno da gagueira e retirar dela os pesados estereótipos que foram se acumulando ao longo de décadas de representação caricata no cinema e na TV.

Clique na imagem acima para ampliar o pôster. Clique no botão abaixo para ler a sinopse do filme e ver dois trailers e um clipe com legendas em português.

O filme trata principalmente da gagueira do rei George VI e de sua amizade com o fonoaudiólogo australiano Lionel Logue, contratado para ajudá-lo a lidar melhor com sua dificuldade de fala. George VI reinou durante 15 anos, de 1937 a 1952, e seu tempo no poder coincidiu com um dos períodos mais turbulentos da história da Inglaterra. Os desafios daquele momento histórico, somados ao desafio pessoal de um rei que precisava vencer de qualquer forma a própria limitação, emprestam ao filme uma dramaticidade singular. A forma como o ator Colin Firth retrata a gagueira do personagem impressiona pela verossimilhança e coloca seu trabalho a léguas de distância das encenações estereotipadas que nos acostumamos a ver do distúrbio no cinema.

“The King’s Speech trará ao público da nova geração a oportunidade de conhecer a história inspiradora e pouco conhecida do rei George VI. Ele continua a ser um modelo formidável de determinação e perseverança para as pessoas que gaguejam. Seus discursos mantiveram viva a esperança do povo britânico durante o tempo sombrio da II Guerra Mundial. Foi ele que inspirou meu pai, Malcolm Fraser, a fundar a Stuttering Foundation of America”, observa Jane Fraser, atual presidente da fundação que se dedica a prestar assistência e esclarecimento às pessoas que gaguejam nos EUA.

Um dos importantes trabalhos realizados pela Stuttering Foundation of America é difundir aquilo que a pesquisa científica atual está descobrindo sobre a gagueira, como forma de desfazer os mitos e equívocos que ainda povoam a visão do senso comum sobre o distúrbio. No Brasil, um trabalho semelhante vem sendo realizado de forma muito competente pelo Instituto Brasileiro de FluênciaONG que desenvolve ações para aumentar o nível de esclarecimento da sociedade brasileira sobre gagueira e distúrbios afins, melhorando assim a prevenção, o diagnóstico e o tratamento das desordens de comunicação que afetam a fluência da fala. Clique no link abaixo para acessar o site do Instituto. . Tanto lá como cá, um dos equívocos mais frequentes sobre a gagueira persistente é a percepção errada de que ela resultaria de problemas emocionais, nervosismo ou ansiedade. “A ciência moderna tem provado que a gagueira possui uma causa biológica e, a partir do maior discernimento que se tem hoje sobre a verdadeira origem da dificuldade, os métodos de tratamento tem se tornado cada vez mais efetivos”, comenta Fraser.

Entre os pesquisadores que estudam a gagueira, a expectativa é de que o filme ajude a desconstruir preconceitos e a modificar o quadro geral de desinformação que prejudica o entendimento social do distúrbio. Como consequência disso, eles esperam que o filme contribua também para diminuir o medo da ridicularização que leva as pessoas que gaguejam a querer ocultar seu distúrbio.

“No filme, vemos que o rei consegue muitos benefícios a partir do tratamento fonoaudiológico e das técnicas de respiração ensinadas por Lionel Logue, mas é importante destacar que ele nunca se considera curado. O tratamento consegue apenas torná-lo mais apto a lidar com sua gagueira, mas a dificuldade sempre irá acompanhá-lo”, comenta Kate Watkins, neurocientista da Universidade de Oxford. “Exercícios de respiração ainda são muito usados para ajudar as pessoas que gaguejam a conseguir mais fluência”, acrescenta a pesquisadora, “mas o filme se equivoca quando tenta vender a antiga ideia de que a gagueira nasce de eventos traumáticos na infância. Essa noção já está superada.”

Soo-Eun Chang, pesquisadora da Universidade de Michigan, diz que a performance de Colin Firth é muito autêntica. “Ele não comete os tradicionais exageros que outros atores fazem quando encenam um personagem com gagueira. A maioria dos filmes anteriores mostravam as pessoas que gaguejam como esquisitas, nervosas, ansiosas e pouco inteligentes”, ela diz. “É muito saudável o contraponto mostrado em The King’s Speech. A gagueira pode ser um distúrbio profundamente desgastante e impactante. Crianças que o possuem podem ser vítimas de formas terríveis de bullying nas escolas. E embora ela possa afetar seriamente a vida de uma pessoa, a atenção e o interesse que a sociedade tem dedicado à gagueira são muito pequenos quando comparamos com o que tem sido feito pela dislexia e pelo autismo, por exemplo.”

Nas pessoas que gaguejam, ávidas há muito tempo por mais respeito e compreensão da sociedade, o filme deve ressoar de forma muito particular, pois pela primeira vez elas terão motivo para sentir verdadeira empatia com um personagem que gagueja. Depois de décadas de representação negativa da gagueira no cinema, é alentador para as pessoas que possuem a condição poder revisitar a história inspiradora de George VI e enxergar ali um modelo no qual podem se espelhar e se orgulhar. Sem dúvida alguma, vão ser elas que estarão nos primeiros lugares das filas dos cinemas em busca de ingressos para o filme e também de uma oportunidade tardia de finalmente se sentirem um pouco mais redimidas em sua dignidade.

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O Discurso do Rei – Entrevista com Colin Firth

San Diego, 16 nov. 2010 – Novos e importantes estudos sobre a comunicação humana foram divulgados no 40º encontro anual da SfN (Society for Neuroscience), realizado este ano em San Diego (Califórnia, EUA). Os dados dos estudos trouxeram informações reveladoras sobre a extensa rede de conexões utilizadas pelo cérebro em tarefas de comunicação e forneceram novos insights sobre como o cérebro produz e processa linguagem, fala, sons e sotaques.

As pesquisas também investigaram as diferenças existentes no cérebro de pessoas com dificuldades de fala e linguagem, como a gagueira, sugerindo novas e promissoras vias de tratamento. Todas as novas descobertas foram apresentadas durante a edição 2010 do Neuroscience, congresso anual promovido pela SfN, que é atualmente considerado a maior e mais importante fonte mundial de novidades sobre pesquisas relacionadas ao cérebro e à saúde mental.

A comunicação depende de uma série complexa de tarefas, que vão desde o processamento e a compreensão de sons até a produção de movimentos articulatórios organizados e sequenciados. Um melhor entendimento dos circuitos cerebrais envolvidos nessas tarefas pode beneficiar cerca de 900 milhões de pessoas no mundo todo que hoje sofrem de alguma deficiência de comunicação. Resumidamente, as pesquisas divulgadas no congresso Neuroscience 2010 mostraram que:

• A rede de conexões cerebrais vitais para compreensão e produção de linguagem é mais extensa do que se acreditava anteriormente. Os pesquisadores identificaram novas vias neurais relacionadas à fala através do mapeamento de áreas de linguagem no cérebro de pessoas com e sem dificuldades de comunicação (Nina Dronkers, Ph.D., abstract 837.13, v. resumo no PDF em anexo).
• Pessoas que gaguejam exibem um padrão atípico de atividade no cérebro mesmo quando estão apenas lendo ou escutando sons linguísticos, o que sugere que a gagueira se deve a problemas mais fundamentais que ocorrem durante o processamento da fala e da linguagem, e não apenas durante sua produção (Kate Watkins, Ph.D., abstract 563.19, v. resumo no PDF em anexo).
• As pessoas processam palavras pronunciadas em seu sotaque nativo de uma forma diferente daquela que fazem com palavras pronunciadas em outros sotaques, o que pode explicar as dificuldades de comunicação e os preconceitos  enfrentados por pessoas que falam com um sotaque diferente do usual em um determinado meio social (Patricia Bestelmeyer, Ph.D., abstract 169.13, v. resumo no PDF em anexo).
• Mulheres que gaguejam possuem em suas conexões cerebrais algumas particularidades que não estão presentes no cérebro de homens que gaguejam. Essa descoberta pode ajudar a explicar por que a prevalência da gagueira na população adulta é cerca de cinco vezes maior em homens do que em mulheres (Soo-Eun Chang, Ph.D., abstract 790.9, v. resumo no PDF em anexo).
• Os neurônios de pássaros canoros têm sensibilidade aguçada a sons comunicativos e respondem seletivamente a eles, mesmo quando estes sons estão misturados a um ruído de fundo. Essa descoberta ajuda a explicar como as pessoas conseguem focar sua atenção em uma conversação mesmo estando em uma sala barulhenta, um fenômeno conhecido como “cocktail party effect” (Frederic Theunissen, Ph.D., abstract 275.17, v. resumo no PDF em anexo).

“A comunicação é o nosso meio de expressar pensamentos, sentimentos e emoções – e as pesquisas de hoje não só fornecem valiosas informações sobre como o cérebro lida com esta tarefa vital, mas também nos dão um nível de compreensão mais adequado para diagnosticar e tratar melhor os problemas de comunicação”, disse o moderador da conferência de imprensa promovida pela SfN, Steven L. Small (M.D, Ph.D da Universidade de Chicago), especialista em neurociência da linguagem.

Nota dos organizadores do congresso: As pesquisas apresentadas durante o Neuroscience 2010 foram financiadas tanto por órgãos públicos – como o National Institute of Health dos EUA –, quanto por organizações privadas e filantrópicas.

A campanha 2010 do Dia Internacional de Atenção à Gagueira voltará a contar com o importante apoio da Rede Globo de Televisão.

O comercial da campanha brasileira do DIAG (v. vídeo abaixo), gentilmente produzido pela equipe de propaganda da Globo, será novamente veiculado este ano em cadeia nacional e internacional durante os 15 dias que antecedem o dia 22 de outubro. A parceria vem sendo mantida desde 2006 e tem trazido excelentes resultados para a remoção da negligência, da desinformação e do preconceito que ainda dificultam a vida das pessoas com gagueira no Brasil.

Para informações mais detalhadas sobre a campanha, visite o site do Instituto Brasileiro de Fluência: http://www.gagueira.org.br

Pesquisadores do NIH divulgaram em fevereiro de 2010 o resultado de um estudo de linkage genético que, pela primeira vez na história, trouxe dados que nos permitem finalmente afirmar: hoje sabemos uma das causas da gagueira.

A pesquisa, publicada em uma das mais prestigiadas revistas de medicina do mundo, o The New England Journal of Medicine, revelou a existência de mutações em três importantes genes envolvidos na regulação do metabolismo dos lisossomos, organelas celulares fundamentais para a manutenção da saúde dos neurônios responsáveis pelo controle da fala. Assista abaixo aos vídeos da CNN e da Globo News que noticiaram a descoberta:

Por Kate Watkins*

No começo deste ano, dois grupos de pesquisa sobre gagueira publicaram estudos de neuroimagem em jovens adultos, adolescentes e crianças que gaguejam. Esses estudos revelaram anormalidades funcionais e estruturais no cérebro dessas pessoas. O objetivo deles era fornecer um melhor entendimento das causas da gagueira e ajudar a explicar por que algumas crianças recuperam-se da gagueira, enquanto outras continuam a gaguejar. Considerando o resultado dos dois estudos em conjunto, estamos começando a responder estas perguntas.

Em nosso artigo, publicado na revista Brain, descrevemos diferenças na organização física das conexões entre algumas áreas do cérebro em um grupo de adolescentes e pessoas jovens que gaguejam (com idade variando de 14 a 27 anos). Essas diferenças explicaram por que este grupo de pessoas exibia uma atividade reduzida em algumas regiões do córtex cerebral durante a produção de fala.

Outro grupo de pesquisadores (Chang et al.) publicou descobertas muito similares na revista NeuroImage. Estudando crianças na faixa etária de 9 a 12 anos, eles descobriram que, no grupo com gagueira persistente, as conexões de matéria branca estavam rompidas na mesma região identificada em nosso estudo. Já no grupo constituído por crianças que tinham se recuperado da gagueira, a matéria branca estava íntegra. Eles também encontraram mudanças no volume da matéria cinzenta cortical, tanto em crianças com gagueira persistente quanto em crianças que tinham se recuperado da gagueira, e apontaram diferenças em relação ao cérebro de adultos que gaguejam.

Conexões Partidas

Esses estudos usaram aparelhos modernos de ressonância magnética, que fornecem imagens mais detalhadas da estrutura do cérebro com base no movimento dos átomos de hidrogênio das moléculas de água. Tanto em nosso estudo quanto no de Chang, utilizou-se um novo tipo de ressonância, conhecido como imageamento por tensor de difusão (DTI ressonance), para investigar a organização das conexões de matéria branca no cérebro.

A matéria branca é responsável pela conexão entre as diversas áreas do sistema nervoso central. Ela é chamada de branca porque é constituída principalmente por um tecido gorduroso conhecido como mielina. Este revestimento gorduroso fornece isolamento para as fibras que conectam as diferentes regiões do cérebro e também aumenta a velocidade de transmissão dos sinais elétricos entre essas regiões. Em razão de o tecido ser gorduroso, as moléculas de água não têm liberdade total de movimento na matéria branca. A restrição para a mobilidade das moléculas ocorre principalmente na direção perpendicular ao feixe de fibras, e menos na direção longitudinal (ao longo do comprimento do feixe). Assim, ao medir os diminutos movimentos das moléculas de água, podemos obter imagens que mostram como as fibras estão orientadas.

Ambos os estudos descobriram que os feixes de fibras normalmente bem alinhados que conectam as áreas do cérebro envolvidas na produção de fala estavam rompidos em pessoas jovens que gaguejam. Esta ruptura provavelmente reduz a eficiência da comunicação entre as áreas envolvidas no processamento da fala.

Leia abaixo uma reportagem do jornal The New York Times que traz um relato completo sobre este caso, que ficou conhecido na mídia norte-americana como “O Estudo Monstro”.